唐山泡沫板专用胶厂 场“感冒”竟让她住ICU病房80天？上海例罕见新型脑患者重获新生

东医院党委书记、院长、经内科学科带头人李刚教授（左二）分析查看宋女士病情。

场看似寻常的“感冒”，竟让平时身体健康的青壮年女士突发难以控制的癫痫持续状态，生命垂危！从按照常规脑疗收甚微，到会诊仍突破，再到抽丝剥茧锁定罕见病、靶向用药实现病情逆转——上海市东医院经内科团队历经近三个月的艰难攻坚，成功救了例成人罕见且危重的热感染相关癫痫综征（FIRES-C）患者。

这场与罕见危重病例的正面较量，不仅挽救了条生命，也为这类的临床诊疗积累了宝贵的本土经验。

感冒起病急转危，常规疗接连碰壁

去年12月初，41岁的患者宋女士出现发热、乏力等类似感冒的症状唐山泡沫板专用胶厂，起初在门诊按普通感冒疗，常规等常规检查未发现明显异常，谁也未曾想到，这竟是罕见脑病的前兆。12月11日上午，患者属刘先生突然发现宋女士坐在床边且有抽搐迹象，遂紧急送往东医院南院急诊。

“患者当时既有局部嘴角抽搐，也有四肢抽搐，结前期发热史，我们判断不是简单的感冒，度怀疑中枢经系统病变，也就是脑。”东医院经内科主任、经重症监护室主任张玥医生说，因白天经科和经重症监护室都没有床位，科室为此紧急协调将患者收入急诊内科监护室，当天就进行了腰椎穿刺检查，并启动抗癫痫疗。

可病情的发展远比想象中凶险。入院当晚，患者因癫痫持续状态引发呼吸衰竭，被紧急气管插管，转入经内科重症监护室。团队先按临床上常见的中枢经系统感染开展经验疗，但随后的系列检查，逐排除了感染、中枢经系统脱髓鞘及系统疫病后，考虑自身疫脑诊断可能大，遂予浆置换、激素、疫球蛋白等疫疗，抗癫痫药物是从种叠加到六种，即便用上了镇静麻醉类的强抗癫痫药，也仅能勉强控制患者的抽搐症状。

“我们见过很多脑，但这个患者的情况特别反常，脑水肿明显，癫痫发作特别难控制，而且历经标准的疫调节疗后收甚微，和我们以往疗的自脑不样。”参与救的黄正昱博士说。

头颅MRI：双侧外囊-屏状核区域及海马、大脑中线右侧旁异常信号。

属刘先生回忆，那段时间人的节奏被乱，焦虑与煎熬的情绪是可避。在此期间唐山泡沫板专用胶厂，医院始终以坦诚、负责的态度与属沟通，及时同步病情进展唐山泡沫板专用胶厂，让属在望中始终保留着丝希望。

抽丝剥茧锁定罕见病，靶向用药实现病情逆转

多次调整疗案后，患者的病情依旧没有明显好转。“那个阶段是煎熬的，我们只能跟属坦诚沟通，让他们做好坏的心理准备。”主管医生坦言，面对不明原因的危重病情，医生承受着巨大压力，属的焦虑也达到了顶峰。

面对患者持续恶化的病情，在常规疗全部碰壁后，东医院党委书记、院长、经内科学科带头人李刚教授带经内科重症监护室的团队，反复查房和讨论，重新梳理所有诊疗资料，决定从罕见病向寻找突破口。医生们连夜查阅国内外文献，逐对比患者的临床症状、磁共振影像学特征、脑脊液检查结果，终发现其表现与热感染相关癫痫综征的种特殊亚型（FIRES-C）度契，且患者的脑脊液检查也证实，其白介素-6指标显著异常，而这正是该能够检测到的核心诱因——“症风暴”的关键指标。

锁定病因后，pvc管道管件胶团队确定以托珠单抗进行靶向疗的案，这款曾在新冠疗中用于抑制症风暴的药物，成为挽救患者的关键。今年1月中旬，患者接受了次托珠单抗疗，用药后仅三天，癫痫发作就明显减少；周后，抽搐症状得到有控制，这让所有医护人员看到了希望。两周后，团队为患者进行二轮靶向疗，病情持续好转。

在此期间，监护室的医护团队针对患者出现的呼吸机相关肺、多重耐药菌感染、喂养不耐受、营养不良等重症患者常见的并发症逐攻破，为患者康复扫清障碍。

历时近三月顺利出院，整体康复向好

今年3月3日，历经近三个月的全力救后，患者顺利出院。截至目前，患者整体康复情况持续向好，虽仍需服用六种口服抗癫痫药，偶有面部轻微抽搐，但已能听懂医护人员话语，遵嘱完成抬手、腿部活动动作，还能配进行吹气、吞咽等康复训练，认知与肢体都在逐步恢复，远期康复前景可观。

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在与病魔抗争的日子里，宋女士在ICU整整度过了80天。这段危险、关键的时光里，除了的疗案，细致入微的护理同样成为患者挺过难关的重要支撑。属刘先生告诉记者，经内科重症监护室的护士和护工责任心强、护理很到位。尽管宋女士长期躺在病床上，身体虚弱且伴有长期腹泻，但其身体卫生情况和皮肤都保持了较好的状态，为后续靶向疗起和康复训练赢得了多空间。

经了解，FIRES-C是种其罕见且危重的经系统，以往的病例报道主要见于儿童或青少年，年发病率不到1/1,000,000，急期死亡率近20，而成人患者加罕见，预后差。在此之前，上海未见成人FIRES-C病例的公开报道。此例患者能够成功挽回生命，并逐步康复，实属不易，而在漫长的康复历程中，还需时刻关注并应对遗留的各类问题。

“这类脑不同于常见的感染或自身疫脑，它以症风暴和难癫痫为主要特征，作为类新型脑应该引起我们重视。约50以上的患者会遗留难癫痫，后续我们会持续跟进，根据患者康复情况调整用药案。”患者的主管医生张玥主任表示。

据了解，经内科是东医院五大临床科之，脑管病介入、经重症等疗水平位居上海前列，相关研究成果曾填补指南的空白，并且已成为疑难危重经的救阵地。针对脑、癫痫、脑梗等各类原因引发的昏迷患者诊疗需求，医院还筹备成立昏迷诊疗中心，聚焦昏迷患者的急期诊断，让多疑难危重患者能得到及时、业的救。

医生也借此提醒，普通感冒发热若经常规疗后，出现抽搐、意识模糊、行为异常等症状，需度警惕中枢经系统病变的可能，切勿拖延，以错过佳救时机。

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