新京报讯（记者卡拉）在26个世界渐冻人日到来之际，6月10日，九届“唯解冻公益跑”活动在都经济贸易大学体育场启动湖南管件胶价格，活动以公益奔跑为载体，整政府指、校赋能、社会组织牵头、企业助力、青年参与的多元联动模式，进步营造全社会理解、尊重、关、帮扶渐冻症群体的浓厚氛围。

本次活动线下集结24支跑团、600余名心人士现场参与，全国各地22支跑团同步异地联动开跑，构建起全域覆盖、全员参与的公益格局。为破除公众对罕见病的认知壁垒，让公益关源于真实共情，活动设置沉浸式“冰桶挑战”体验环节。活动也汇聚了多社会心力量，多企业以款捐助渐冻人公益项目、全民捐步活动等式参与其中。

北京东丝雨渐冻人罕见病关中心理事长金环表示，我国现有渐冻症患者8万至10万人，年均新增患者约2万人。该病程漫长、康复难度大、长期照护成本昂，多数患者庭承受着沉重的经济压力与照护负担，保温护角专用胶同时面临多重生活难题，亟须社会化、常态化、系统化的帮扶支持。

社会福利基金会秘书长马中胜表示湖南管件胶价格，近年来，国持续健全罕见病保障体系，加大民生兜底保障力度。在医疗科研、康复护理、社会公益的多协同发力下，渐冻症患者的病程干预、康复服务、生活质量保障水平持续提升。马中胜向全社会发出倡议，呼吁各界力量主动投身罕见病公益事业，以持久善意守护困境生命、传递人间温暖。

校对 卢茜

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